Vai MI ārsts ir drošs? Ko HIPAA patiešām aizsargā un kā pasargāt savus datus

Pirms ievadi savus simptomus MI ārstā, ir godīgi pajautāt, kurš redz šos datus un vai HIPAA tos aizsargā. Saskaņā ar HHS, MI ārsts var būt drošs lietošanai vispārīgas informācijas iegūšanai — taču vairums patērētājiem paredzēto MI veselības lietotņu nav HIPAA aizsargātas, tāpēc to, kas patiešām aizsargā tavus datus, nosaka uzņēmuma paša privātuma politika, nevis federālais likums.

MI ārsts nav licencēta ārsta aizvietotājs un nesniedz diagnozi. Medicīniskās ārkārtas situācijās zvani 911. Šis ceļvedis aptver privātumu, nevis medicīnu — vienmēr konsultējies ar īstu ārstu diagnozes un ārstēšanas jautājumos.

Īsā atbilde: parasti HIPAA neaizsargāts — lūk, kāpēc tas ir svarīgi

HIPAA saista “aizsargātās vienības” — ārstus, slimnīcas, veselības plānus un norēķinu iestādes — kopā ar to darījumu partneriem, piegādātājiem, kas viņu vārdā apstrādā aizsargāto veselības informāciju. Atsevišķa patērētājiem paredzēta MI veselības lietotne parasti nav neviena no tām, tāpēc tai vispār nav juridiski jāievēro HIPAA. Tas automātiski nepadara to nedrošu — tas ir atsevišķs jautājums no MI ārsta salīdzinājuma ar īstu ārstu un tā, kur abi atšķiras spējās — taču tas nozīmē, ka tava aizsardzība ir pilnībā atkarīga no uzņēmuma, kas stāv aiz lietotnes, nevis no federāla likuma, tāpēc pārbaude ir tava atbildība, nevis formalitāte.

Šī atšķirība izklausās tehniska, taču tā maina visu par to, kas notiek ar taviem datiem. HIPAA aizsargātā vienība ir juridiski saistīta ar Privātuma noteikumu un Drošības noteikumu un saskaras ar reāliem sodiem par aizsargātās veselības informācijas (PHI) nepareizu apstrādi. Patērētāja lietotne bez šāda statusa atbild tikai savu pakalpojuma noteikumu priekšā — un šos noteikumus var jebkurā brīdī pārrakstīt.

Kad MI ārstu AIZSARGĀ HIPAA — un kad ne

Tas, vai MI rīks ietilpst HIPAA, mazāk atkarīgs no tā, ko tas dara, nekā no tā, kas to ir ieviesis un ar kādu vienošanos. Viens un tas pats pamatā esošais modelis var būt HIPAA aizsargāts vienā vidē un pilnībā neaizsargāts citā.

Aizsargāts: MI licencētas aprūpes ietvaros

MI rīks parasti ir HIPAA aizsargāts, ja ir patiesa kāda no šīm situācijām:

• Licencēts ārsts vai aprūpes komanda izmanto rīku tava apmeklējuma vai ārstēšanas laikā.
• Telemedicīnas platforma darbojas uz licencēta pakalpojumu sniedzēja infrastruktūras un apstrādā tavus ierakstus.
• MI piegādātājs ir parakstījis darījumu partnera līgumu (BAA) ar aizsargāto vienību.

BAA ir juridiski saistošs līgums, kas paplašina HIPAA saistības uz piegādātāju. Bez tā šādas saistības nepastāv, lai kā arī skanētu mārketings. Tiklīdz ir spēkā kāds no šiem nosacījumiem, dati, ar kuriem dalies, tiek uzskatīti par PHI un ietilpst HIPAA Privātuma un Drošības noteikumos.

Neaizsargāts: atsevišķas patērētāju lietotnes

Atsevišķa labsajūtas vai veselības lietotne, ko lejupielādē un lieto patstāvīgi — kur ievadi simptomus tieši tērzēšanas logā — parasti tiek klasificēta kā patērētāja rīks ārpus HIPAA tvēruma. Uzņēmums pats izstrādā savus noteikumus par to, kā tas vāc, glabā un koplieto to, ko tam pastāsti, un šie noteikumi ir aprakstīti privātuma politikā, ko vari izlasīt pirms ievadi kaut vienu simptomu.

Ko HIPAA patiešām aizsargā — un ko ne

HIPAA ir veidots no trim noteikumiem, kas darbojas kopā:

• Privātuma noteikums — nosaka, kā drīkst izmantot un izpaust aizsargāto veselības informāciju (PHI).
• Drošības noteikums — pieprasa administratīvus, fiziskus un tehniskus aizsargpasākumus elektroniskajai PHI.
• Pārkāpumu paziņošanas noteikums — pieprasa aizsargātajām vienībām paziņot skartajām personām pēc datu pārkāpuma.

Katrs noteikums ir svarīgs — taču ikviens no tiem attiecas tikai uz aizsargātajām vienībām un to darījumu partneriem.

Dati, kurus brīvprātīgi sniedz patērētāja lietotnei, pēc noklusējuma atrodas ārpus visa šī ietvara. Tu tos ievadīji brīvprātīgi, uzņēmums nav aizsargātā vienība, un neviens no trim iepriekš minētajiem noteikumiem nekad neiesaistās. Tieši šī nepilnība ir iemesls, kāpēc FTC ir sākusi dažus veselības lietotņu datu paradumus izskatīt kā maldinošas komercprakses jautājumu, aizpildot vietu, kur HIPAA nesniedzas.

Veselības dati, kas parasti atrodas ārpus HIPAA aizsardzības, ietver:

• Simptomu pārbaudītāja un vispārīga MI veselības asistenta sarunas
• Fitnesa izsekotāju un valkājamo ierīču datus
• Tieši patērētājiem paredzēto ģenētisko testu rezultātus
• Labsajūtas lietotņu garastāvokļa, miega vai uztura ierakstus

Reālie privātuma riski, kas tev jāzina

Ārpus HIPAA robežas piemērojams mazāks un mazāk pazīstams aizsardzības kopums — un nepilnības ir pietiekami reālas, lai tās būtu svarīgas, pirms dalies ar kaut ko sensitīvu. Īpaši uzmanies no šīm brīdinājuma pazīmēm:

• Privātuma politika, kas patur tiesības “dalīties ar datiem ar partneriem”, tos nenosaucot
• Nav redzamas iespējas dzēst savu kontu vai tērzēšanas vēsturi
• Nekur lietotnes dokumentācijā nav minēti šifrēšanas standarti
• Mārketinga valoda, kas apgalvo “atbilst HIPAA”, nekad nepieminot parakstītu BAA

Tavus datus var pārdot vai koplietot. Federālā līmenī nav vispārēja likuma, kas aizliegtu ar HIPAA neaizsargātu veselības datu pārdošanu trešajām pusēm vai datu brokeriem. 2023. gada pārkāpums un tam sekojošais ģenētiskās testēšanas uzņēmuma 23andMe bankrots padarīja šo risku taustāmu: miljoniem lietotāju ģenētiskie un veselības dati kļuva par aktīvu korporatīvā procesā, nevis par aizsargātu ierakstu, ko sargā HIPAA.

“Anonīms” ne vienmēr ir anonīms. Uzņēmumi regulāri apraksta koplietotos vai pārdotos datus kā “deanonimizētus”, taču deanonimizācija ir atgriezeniska biežāk, nekā cilvēki pieņem. 2019. gadā žurnālā Nature Communications publicēts pētījums atklāja, ka tikai 15 demogrāfisko atribūtu — piemēram, vecums, dzimums un pasta indekss — bija pietiekami, lai pareizi atkārtoti identificētu 99,98% amerikāņu “anonimizētā” datu kopā, sliekšņa, ko vairums lietotņu datu koplietošanas vienošanos pārsniedz bez lielas piepūles.

Mūsu rezultāti liecina, ka pat spēcīgi izlasei pakļautas anonimizētas datu kopas, visticamāk, neatbilst mūsdienu anonimizācijas standartiem, ko nosaka GDPR, un nopietni apšauba deanonimizācijas “izlaid-un-aizmirsti” modeļa tehnisko un juridisko atbilstību. — Rocher, Hendrickx & de Montjoye, Nature Communications

Bezmaksas un publiski tērzēšanas roboti var trenēties uz tavas ievades. Patērētājiem paredzētie MI veselības rīki, kas veidoti uz vispārīgas nozīmes modeļiem, bieži vien nav aprīkoti ar darījumu partnera līgumu, kas nozīmē, ka jebko, kas ievadīts bezmaksas tērzēšanas robota sesijā — tostarp daudzos pakalpojumos, kas tiek reklamēti kā bezmaksas MI ārsts tiešsaistē — var izmantot, lai uzlabotu pamatā esošo modeli. FTC ir brīdinājusi veselības lietotņu izstrādātājus, ka datu koplietošanas paradumi, kas ir pretrunā ar privātuma politikas paša solījumiem, var tikt uzskatīti par maldinošu komercpraksi — uzņēmums, kas reklamē sevi kā “atbilstošu HIPAA” bez parakstīta BAA, izsaka brīvprātīgu mārketinga apgalvojumu, nevis konstatē juridisku faktu.

Kā izskatās uzticams MI ārsts

Ne katra patērētāja MI veselības lietotne apstrādā tavus datus vienādi, un daži konkrēti signāli atšķir uzticamās no pārējām.

Uz privātumu vērstai lietotnei jāšifrē dati ar AES-256, kamēr tie tiek glabāti, un ar TLS (mūsdienīgo SSL pēcteci), kamēr tie tiek pārsūtīti, jāizmanto daudzfaktoru autentifikācija un uz lomām balstīta piekļuves kontrole, lai ierobežotu, kas iekšēji var redzēt tavu informāciju, un jāuztur audita pēdas par to, kurš, kam un kad piekļuvis. Tai jāraksta sava privātuma politika vienkāršā valodā, nevis blīvā juridiskā žargonā, jādod tev skaidrs veids, kā skatīt, lejupielādēt un dzēst savus datus, un — pat bez juridiskas HIPAA prasības — brīvprātīgi jāsaskaņo savi paradumi ar HIPAA veida standartiem un jāpakļaujas neatkarīgiem trešo pušu drošības auditiem. Dažas modernākas platformas izmanto arī tādas metodes kā federatīvā mācīšanās vai diferenciālais privātums, kas paredzētas ieskata iegūšanai no datiem, nekad necentralizējot tavus neapstrādātos, identificējamos ierakstus.

Bezmaksas MI ārstam, kam ir vērts uzticēties, jāspēj savā vietnē vienkāršiem vārdiem norādīt tieši to, ko tas vāc un kā to vari dzēst.

Kā sevi pasargāt, kad jautā MI ārstam

Tev nav jāizvairās no MI veselības rīkiem, lai paliktu aizsargāts — tev vajadzīgs īss, atkārtojams paradums, pirms ievadi tajā kaut ko sensitīvu.

1. Izlasi privātuma politiku, pirms dalies ar jebko, īpaši sadaļu par to, vai dati tiek pārdoti vai koplietoti ar trešajām pusēm.
2. Dalies ar minimālo informāciju, kas nepieciešama, lai iegūtu noderīgu atbildi — simptomiem un kontekstu, nevis visu savu slimības vēsturi.
3. Izvairies augšupielādēt pilnus medicīniskos ierakstus, attēlveidošanas failus vai laboratorijas atskaites, ja vien lietotne skaidri nenorāda, kā šie dati tiek aizsargāti.
4. Ieslēdz jebkādu pieejamo tērzēšanas dzēšanas vai datu dzēšanas kontroli un izmanto to regulāri.
5. Iespējo daudzfaktoru autentifikāciju kontā, ja lietotne to piedāvā.
6. Izmanto pseidonīmu vai izlaid identificējošas detaļas, kur rīks joprojām darbojas bez tava īstā vārda.
7. Jautā tieši, lietotnes atbalsta kanālā vai bieži uzdoto jautājumu sadaļā, vai tavi dati kādreiz tiek pārdoti — neskaidra vai neesoša atbilde pati par sevi ir noderīga informācija.

Kad jautā MI ārstam kādu jautājumu, izturies pret to kā pret sarunu, ko vērts aizsargāt — ar tādu pašu piesardzību, kādu piemērotu jebkuram kontam, kas glabā par tevi sensitīvu informāciju.

FAQ

MI ārsts nav licencēta ārsta aizvietotājs un nesniedz diagnozi. Medicīniskās ārkārtas situācijās zvani 911. Vienmēr konsultējies ar īstu, licencētu ārstu diagnozes un ārstēšanas jautājumos un aizsargā savus datus, izlasot privātuma politiku, pirms dalies ar jebko ar MI veselības lietotni.